蓝妮妮：颜值逆天却患罕见的基因病......
蓝妮妮：颜值逆天却患罕见的基因病......
一个拥有天使般逆天容颜的五岁的小女孩，大大的眼睛，水汪汪的，高高的鼻梁，秀气的眉毛和小嘴巴，精致的五官加上百褶的皮肤，真的堪称是逆天颜值，说道这里，肯定有很多的人羡慕她，羡慕老天给了她这么好看的面容，可是你绝对想象不到这样的一位可爱的小女孩在与命运作斗争，遭受着病痛的折.磨。
这位小女孩叫蓝妮妮，她不能说话，被称为“无声的小天使”，在妮妮六个月大的时候，妮妮的父母发现她和其他的小婴儿的反应好像不一样，于是到医院检查，医生说，妮妮的这种情况是属于发育迟缓，等到妮妮一岁多的时候，妮妮的家人发现妮妮天天总是呆呆的，和正常的孩子不太一样，于是再次到医院去检查，被确诊患有“神经退行性疾病伴脑铁沉淀积6型”基因病，这个病名字听上去很拗口，其实就是基因病，这个病算是很罕见的病，在全世界都没有几例，妮妮得此病，主要是由于遗传了父母的隐性染色体基因导致的，该疾病的平常的表现就是发育迟缓、不会讲话、生活不能够自理甚至自闭。很多事情都不懂，也许多少年之后还是依旧如此。
对于这样的一个普通的家庭，听到这样的一个消息就像个晴天霹雳一样，此后，妮妮的父母到处求医看病，可是妮妮的病情不仅没有好转，反而还越来越严重，妮妮的父母多次处在崩溃的边缘，甚至从曾经有想过把她丢弃，可是转念一想，妮妮本身就已经很可怜了，如果在离开爸爸妈妈的话，那只会更加的可怜，在说了这么好看可爱的孩子哪能忍心啊，这就让妮妮的父母更加铁定了心，无论怎么样都要陪伴着妮妮，帮妮妮治愈，妮妮的妈妈为了更好的记录与女儿相处的时光，开始拍小视频发布到网上，开始大家只是被这位美丽容颜的外表所吸引，但是好奇是小女孩为何一直都不开口说话，后来才知道原来妮妮不能说话，瞬时引起了更多人的关注。
妮妮仍然还在穿着尿不湿，容情痴痴，目光也愈发凝呆，仍犹不能发声，更不会与他人迎目相对，即便日日相伴的父母，她呆滞望向远方的目光总是显得格外空洞，每当这时像极了可爱别致的一尊洋娃娃。为了不教妮妮的病情日趋严重，妮妮的父母绞尽脑汁常常变着法子弄哭妮妮，使得妮妮多一些神经反应。看似不忍的背后却是父母的无奈心酸。因而我们常常在其父母发布的视频中，瞧见妮妮总是在哭，哭得泪眼婆娑却毫无声息，妮妮一直生活在无声的世界中，外界的模样，她丝毫未知。
二零二零年的8月，妮妮的妈妈发布了一个视频，视频中妮妮满脸颊贴满导电流贴片，身体在前后地晃动着，看似是心情不错，突然从口中喊出清晰的两个字“妈妈”正在拍视频的妈妈正好把这最为珍贵的一幕全程拍摄下来了，这是妮妮第一次这么清晰的喊出妈妈，妮妮的妈妈当时拿着手机拍摄的手都是抖动的，妈妈听后感动的哭了，当众多的网友们看到此段视频时，纷纷也落下了眼泪，这些眼泪是心疼的眼泪。在一次针灸中头顶插着银针的蓝妮妮突然流泪，她不再对痛感毫无反应；一旁的妈妈笑了，既欣慰又心疼；医生说这是一个好现象，在外界刺激下能有自己的反应有利于延缓病情。对于父母还有妮妮来说这都是一个好现象，为了妮妮可以有更多的反应和意识，家里人经常会想尽办法的逗妮妮哭，因为如果妮妮不哭的话，基本上就没有任何其他的反应了。
一日，妮妮的母亲带着她去打预防针，当针口扎破妮妮的肌肤时，可能是针头的疼痛刺激到妮妮,使得妮妮无声的眼泪掉落，妈妈见到，心理真的是很激动，不仅不心疼，反犹为欣慰，只因妮妮终于可以通过哭来表达自己的感受。当下，妈妈探身一把抱住妮妮，多年积压的忧虑化作一汪泪水，似那断线之珠般滚落于地。妈妈看到了希望的启程。但是看到妮妮面对疼痛感不能放肆地大哭出来，让人越发的心疼啊。
随着社会妮妮的走红，越来越多的爱心人士帮助妮妮，有的给妮妮募捐，有的则是捐赠衣物，对此，前段时间妮妮爸爸发长文回应，妮妮现在身上穿的衣服大部分都是爱心人士捐赠的，长文不仅有感谢致此，还有大家更关心的妮妮的近期状况，爸爸透露说“妮妮可能以后会面临倒退就是会成为植物人”因为专家对于蓝妮妮的情况确诊是基因病无法根治，父母基因不合基因突变导致孩童智力受损不会说话生活无法自理甚至自闭！并且一旦发病无法阻止会慢慢退化成植物人不能吞咽不能走路甚至动弹不得，更加残酷的是目前并没有对症的治疗药物。
对此，众多的网友对妮妮很是心疼，有的网友提议让妮妮的父母准备二胎，可以边准备二胎边给妮妮看病，这样自己的心情也会好点。
妮妮的父母则说“ 是因为我们夫妻基因的问题才导致妮妮得了这种基因病，再生一个的话，会有百分之二十五的几率和妮妮一样的情况，所有何苦来害了孩子”要二胎的这个事情对于妮妮来说也是很重要的，也要经过妮妮的同意。妮妮的妈妈曾经写到“妮妮是来人世渡劫的，渡劫完了就会好的，我生了一个罕见病的孩子，不会对视，生活不能自理，也不会说话，但是这些都不能成为我不爱你的理由，”看得出来妮妮的父母对于妮妮是非常尊重，非常疼爱，一个父母能够做成这样已经很棒很棒了。
目前妮妮在家人的陪伴和爱心人士的帮助，还有妮妮坚强地与病魔对抗的双重剂效下，妮妮呈现出的状态相比较于以前已经有了很大进步，只要有进步就有希望，有希望就可以看到好的结果，这里希望妮妮可以打败病魔，可以和其他的小朋友一样上学，享受自己的美好时光。
本文来自蓝妮妮妈妈的文章等，如有侵权请通知删除。
